Category Archives: Εφημερίδα μηνιαία με παιδιατρικά άρθρα

Αυτισμός και φάσμα του αυτισμού

Χρειάστηκε επί πέντε περίπου μήνες να αφιερώνω ένα μεγάλο μέρος από τον μικρό ελεύθερο χρόνο μου για να τελειώσω  αυτό το άρθρο μου πάνω στο επίκαιρο, καυτό θέμα του αυτισμού. Υπάρχουν πολλές αξιοσημείωτες μελέτες και άρθρα, αλλά και βιβλία και videos τόσο από επιστήμονες όσο και από αυτιστικά άτομα, που έχουν ασχοληθεί με το πρόβλημα αυτό. Αφορμή για μένα στάθηκε ένα άλλο άρθρο:

Ευχάριστα νέα από μεγάλη μελέτη σε 11 πολιτείες των ΗΠΑ σχετικά με τα αυτιστικά παιδιά: Διαπιστώνει ότι το ποσοστό των αυτιστικών παιδιών δεν έχει μεταβληθεί και παραμένει το ίδιο από το 2010 μέχρι το 2014. Η ανακοίνωση έγινε από το Κέντρο Ελέγχου Και Πρόληψης Ασθενειών των ΗΠΑ την Πέμπτη 31/3/2016. Σύμφωνα με τους τελευταίους υπολογισμούς 1 στα 68 παιδιά ηλικίας 8 ετών έχει διαγνωσθεί με αυτισμό, ίδια ακριβώς αποτελέσματα με αυτά του 2014, που αφορούσαν μελέτη για το 2012. Εξακολουθεί να υπάρχει σαφές προβάδισμα στη μελέτη για τα αγόρια. Δεν έχει επιλεκτικότητα σε φυλές, εθνικότητες και κοινωνικές ομάδες. Το οικογενειακό εισόδημα, ο τρόπος ζωής και το μορφωτικό επίπεδο δε διαφοροποιούν την πιθανότητα εμφάνισης αυτισμού. Ο στόχος είναι να αυξηθεί η διαγνωστική εμβέλεια του αυτισμού σε παιδιά έως 3 ετών, ώστε να μπορούν τα παιδιά με αυτισμό να έχουν την απαιτούμενη βοήθεια από οικογένεια και επιστήμονες προκειμένου να φτάσουν στην εφηβεία και την ενήλικη ζωή όσο πιο ομαλά γίνεται.

Αλλά, τι είναι ο αυτισμός; Ο αυτισμός είναι πολυπαραγοντική, πολύπλοκη διαταραχή της  ψυχοκινητικής – νευρολογικής ανάπτυξης ενός ατόμου, η οποία προκύπτει από τη διαταραχή της λειτουργίας  του εγκεφάλου στις περιοχές της κοινωνικής αντίδρασης και της επικοινωνίας. Ο αυτισμός είναι μέλος μίας ομάδας διαταραχών, που είναι γνωστή ως αυτιστικό φάσμα (ASD) και είναι περίπλοκη νευροβιολογική διαταραχή που τυπικά διαρκεί καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου.

Η διαταραχή αυτή χαρακτηρίζεται από διαφόρων επιπέδων ανικανότητα στις ικανότητες επικοινωνίας και στις κοινωνικές δεξιότητες, καθώς επίσης και από επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές. Τα συμπτώματα ποικίλουν από ήπια έως βαριά. Μία ηπιότερη μορφή της διαταραχής είναι γνωστή ως σύνδρομο Asperger. Άλλες αναπτυξιακές διαταραχές που υπάγονται στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος είναι το Σύνδρομο Rett, η διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή και η παιδική αποσυνδετική διαταραχή.

Δεν υπάρχει κανενός είδους συσχέτιση μεταξύ του αυτισμού και των εμβολίων. Οι επιστήμονες ακόμα τον μελετούν ποικιλοτρόπως ως προς την αιτιολογία του, αλλά έχει αποκλεισθεί κατηγορηματικά οποιαδήποτε συσχέτιση. Είναι σαφώς γονιδιακά προκαθορισμένος, αλλά είναι πολυγονιδιακός.

Συνήθως, οι γονείς παρατηρούν πρώτοι ασυνήθιστες συμπεριφορές στο παιδί τους ή την αδυναμία του παιδιού τους να κατακτήσει αναμενόμενα αναπτυξιακά ορόσημα. Μερικοί γονείς περιγράφουν ότι το παιδί τους ήταν διαφορετικό από την στιγμή της γέννησης, ενώ άλλοι περιγράφουν ένα παιδί που αναπτυσσόταν κανονικά και μετά έχασε κάποιες δεξιότητες. Αν ανησυχείτε για την ανάπτυξη του παιδιού σας, μην περιμένετε: μιλήστε στον παιδίατρο σας προκειμένου να αξιολογήσετε το παιδί σας για αυτισμό.

Τι σημαίνει να «είσαι στο φάσμα»;

Ο αυτισμός είναι μία φασματική διαταραχή, κάτι που σημαίνει ότι εμφανίζεται με πολλές διαφορετικές μορφές. Έτσι, η διάγνωση μπορεί να κυμανθεί από τον ήπιο έως τον βαρύ αυτισμό, και ενώ τα παιδιά που τον έχουν (ανήκουν στο φάσμα) είναι πιθανόν να παρουσιάσουν κοινά χαρακτηριστικά, είναι επίσης ξεχωριστά, όπως τα χρώματα του ουράνιου τόξου και το καθένα διαχειρίζεται διαφορετικά (grab bag) συμπτώματα. Ενώ ένα παιδί ίσως να μιλάει σπάνια και να δυσκολεύεται στο να μάθει πώς να γράφει και πώς να διαβάζει, κάποιο άλλο μπορεί να είναι τόσο υψηλά λειτουργικό, που να μπορεί να παρακολουθεί μαθήματα σε τυπικό σχολείο. Επίσης, κάποιο παιδί μπορεί να είναι τόσο ευαίσθητο στην αίσθηση του υφάσματος, που όλες οι ετικέτες θα πρέπει να κόβονται πριν βάλει κάποιο ρούχο, ενώ ο φίλος του, που είναι επίσης αυτιστικός, μπορεί να μην έχει καθόλου αισθητηριακά προβλήματα.

Η μέση ηλικία, όπου γίνεται η διάγνωση του αυτισμού, είναι τα 3 χρόνια, όμως οι ειδικοί θεωρούν ότι τουλάχιστον το 50% των παιδιών θα μπορούσαν να έχουν διαγνωστεί ήδη από την ηλικία των 14 μηνών. Κι επειδή όσο νωρίτερα γίνει η παρέμβαση, ώστε να βοηθηθούν τα παιδιά αυτά, τόσο πιο σημαντική είναι η βελτίωση της κατάστασής τους, είναι σημαντικό να μη χάνεται χρόνος.

Με αυτό το σκεπτικό και κατανοώντας ότι οι γονείς, όσο κι αν παρατηρούν τη συμπεριφορά των παιδιών τους, είναι συχνά δύσκολο να εντοπίσουν σημάδια που να φανερώνουν τον αυτισμό, καθώς συνήθως δεν γνωρίζουν ποια είναι τα σημάδια αυτά, ερευνητές από το Ινστιτούτο Kennedy Krieger στη Βαλτιμόρη των ΗΠΑ ετοίμασαν ένα βίντεο, το οποίο διατίθεται δωρεάν online και επισημαίνει ακριβώς τα στοιχεία που πρέπει να προσέχουμε.

Το βίντεο έχει τίτλο: «Bringing Early Signs of Autism Spectrum Disorders into Focus» (Επικεντρώνοντας στα πρώτα σημάδια των διαταραχών που εντάσσονται στο φάσμα του αυτισμού) και η διάρκειά του είναι 9 λεπτά. Δείχνει παιδιά με και χωρίς σημάδια αυτισμού να παίζουν με διάφορα παιχνίδια μέσα σε ένα δωμάτιο, παρουσία ενός θεραπευτή. Την ίδια στιγμή, ένας άλλος θεραπευτής σχολιάζει τι κάνει (ή δεν κάνει) το παιδί και για ποιο λόγο αυτό θα μπορούσε να αποτελεί (ή να μην αποτελεί) ένδειξη αυτισμού.

Όπως επισημαίνουν οι επιστήμονες, οι γονείς δεν πρέπει να κάνουν διάγνωση βασισμένοι στο βίντεο, αλλά να το χρησιμοποιήσουν σαν εργαλείο που θα τους επιτρέψει να αναγνωρίσουν κάποιες συμπεριφορές του παιδιού, τις οποίες ίσως είναι σκόπιμο να συζητήσουν με τον παιδίατρό τους.

– See more at: http://www.imommy.gr/vrefos/ygeia/article/2743/ena-binteo-bohtha-toys-goneis-na-anagnwrisoyn-ta-shmadia-toy-aytismoy/#sthash.GjvuMnU5.dpuf

Παρά το γεγονός ότι ο αυτισμός υπάρχει από τη γέννηση, τα σημάδια της διαταραχής μπορεί να είναι δύσκολο να εντοπιστούν ή να διαγνωστούν κατά τη βρεφική ηλικία. Συνήθως, τα πρώτα ερωτηματικά για την πιθανή ύπαρξη αυτισμού σε ένα παιδί γεννιούνται λίγο πριν ή λίγο μετά τον πρώτο χρόνο της ζωής και μάλιστα από τους ίδιους τους γονείς του, καθότι είναι αυτοί που βρίσκονται με το παιδί περισσότερο χρονικό διάστημα και είναι σε θέση να το παρατηρούν και να θέλουν να επικοινωνούν μαζί του περισσότερο από οποιονδήποτε άλλο. Αλλά, η οριστική διάγνωση σε μεγάλο ποσοστό φτάνει να τίθεται γύρω στον τρίτο χρόνο της ζωής, ενώ κάποια σημεία γίνονται εμφανή ήδη από τον πρώτο και δεύτερο χρόνο. Χρειάζεται επαγρύπνηση από τους παιδιάτρους στο θέμα αυτό, ώστε να υπάρχει παρακολούθηση και θεραπεία από ειδικούς έγκαιρα. Με την έγκαιρη και εντατική θεραπεία, τα περισσότερα παιδιά μπορούν να βελτιώσουν την ικανότητά τους να συνδέονται με άλλους, να επικοινωνούν και να βοηθήσουν τον εαυτό τους καθώς μεγαλώνουν. Σε αντίθεση με τους δημοφιλείς μύθους για τα παιδιά με αυτισμό, πολύ λίγοι είναι κοινωνικά απομονωμένοι ή «ζουν σε έναν κόσμο δικό τους».

Πολύ σημαντική είναι η έλλειψη βλεμματικής επαφής εκ μέρους του παιδιού, χαρακτηριστικό που εμφανίζεται από πολύ νωρίς και πρέπει να βάλει σε υποψία γονείς και  παιδιάτρους. Οπωσδήποτε, σε τέτοια περίπτωση, θα πρέπει να ελεγχθεί ενδελεχώς τόσο η όραση όσο και η ακοή του παιδιού, πριν καταλήξει κανείς σε διάγνωση. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό, αλλά όλοι οι άνθρωποι με αυτισμό έχουν κάποια βασικά συμπτώματα σε κάποιους τομείς:

Ενδέχεται να υπάρχει:

– Πρόβλημα στις  κοινωνικές σχέσεις και αλληλεπιδράσεις: Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν σημαντικά προβλήματα κατά την ανάπτυξη σε μη λεκτικές δεξιότητες επικοινωνίας, όπως κινήσεις των ματιών, εκφράσεις του προσώπου και στάση του σώματος. Από την άλλη κάποια άτομα μπορεί να επικοινωνούν με χειρονομίες και νοήματα αντί για λέξεις. Κάποιοι περνούν περισσότερο χρόνο μόνοι τους παρά με τους άλλους. Γενικά, ο αυτισμός μπορεί να επιδράσει στις αντιδράσεις τους και να κάνει περισσότερο δύσκολο να ελέγξουν πώς αντιδρά το σώμα και το μυαλό τους.

-Δυσκολία εκλογίκευσης του κόσμου με έναν συνήθη, <<λογικό>> τρόπο με αποτέλεσμα ανησυχία, φόβο και μπέρδεμα.

-Χαμηλή συγκέντρωση προσοχής.

Χαμηλή αντίδραση σε κοινωνικά δεδομένα,  όπως η βλεμματική επαφή ή τα χαμόγελα. Όμως, πολλοί αυτιστικοί μπορεί και να έχουν βλεμματική επαφή ή και να δείχνουν χαμόγελο ή ακόμα και γέλιο.

-Αδυναμία δημιουργίας φιλίας με παιδιά της ίδιας ηλικίας. Δείχνουν χαμηλό ενδιαφέρον να κάνουν φίλους.

-Έλλειψη ενσυναίσθησης: Οι άνθρωποι με αυτισμό μπορεί να έχουν δυσκολία στην κατανόηση των συναισθημάτων ενός άλλου ατόμου, όπως είναι ο πόνος ή η θλίψη.

-Λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία: Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν καθυστέρηση ή  έλλειψη ομιλίας (το 40% των ατόμων με αυτισμό δεν μιλούν),  προβλήματα στη διεξαγωγή συζήτησης. Επίσης, τα άτομα με αυτισμό πολύ συχνά συνεχίζουν να μιλούν, ενώ μιλάτε. Δεν αντιλαμβάνονται την προσπάθεια των άλλων να ενσωματώσουν κάποια σχόλια.

Στερεότυπη και επαναληπτική χρήση της γλώσσας:  Οι άνθρωποι με αυτισμό συχνά επαναλαμβάνουν ξανά και ξανά μια φράση που έχουν ακούσει στο παρελθόν (ηχολαλία).

Δυσκολία στην κατανόηση του συνομιλητή τους: Για παράδειγμα, ένα άτομο με αυτισμό μπορεί να μην κατανοεί ότι κάποιος χρησιμοποιεί  χιούμορ. Μπορεί να ερμηνεύσει τη λέξη ως λέξη, αλλά αδυνατεί να καλύψει τη σιωπηρή έννοια. Δεν μπορεί να προσεγγίσει το ακριβές νόημα των λέξεων που χρησιμοποιεί.

Περιορισμένες δραστηριότητες ή παιχνίδι: Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:  ασυνήθιστη εμμονή με τα μικρά κομμάτια ενός παιχνιδιού ή για τα παζλ.  Τα μικρότερα παιδιά με αυτισμό συχνά εστιάζουν σε μέρη των παιχνιδιών, όπως οι τροχοί ενός αυτοκινήτου, αντί να παίζουν με  όλο το παιχνίδι. Παρατηρείται απουσία αυθόρμητου ή φανταστικού παιχνιδιού, απουσία μίμησης των δράσεων άλλων. Αδιαφορούν για την προσπάθεια ή το ενδιαφέρον κάποιου άλλου να παίξει μαζί τους ούτε και δείχνουν ενδιαφέρον για να καλέσουν κάποιον άλλο να παίξει μαζί τους.

Επίμονη ενασχόληση με ορισμένα θέματα:  Ενδέχεται το άτομο να δείχνει μόνιμο ενδιαφέρον σε ένα συγκεκριμένο θέμα, ιδέα, δράση ή άλλο άτομο. Για παράδειγμα, τα μεγαλύτερα παιδιά και οι ενήλικες μπορεί να τρελαίνονται για τα βιντεοπαιχνίδια ή για τη συλλογή και ανταλλαγή καρτών.
Ανάγκη για ομοιομορφία και ρουτίνα:  Για παράδειγμα, ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να πρέπει πάντα να τρώει ψωμί πριν από τη σαλάτα και να επιμείνει να πηγαίνει στο σχολείο ακολουθώντας κάθε μέρα την ίδια διαδρομή.

Οι στερεότυπες συμπεριφορές: Αυτές μπορεί να περιλαμβάνουν το λίκνισμα του σώματος και το χτύπημα των χεριών.

-Αισθητηριακή διαταραχή: Υπερευαισθησία στις περιοχές της όρασης, ακοής, αφής και γεύσης σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό. Μερικές φορές το άγγιγμα ή το πλησίασμα ή οι φωνές των άλλων μπορεί να είναι επίπονα στον αυτιστικό, έχοντας ως αποτέλεσμα την αποδιοργάνωσή του, όταν κάποιος προσπαθεί να το κάνει, ακόμα και αν είναι μέλος της οικογένειάς του.

-Επιθετικότητα ή αυτοεπιθετικότητα  είναι πιθανή. Μπορεί να είναι υπερδραστήριο άτομο ή αντίθετα υπερβολικά παθητικό. Πιθανόν να έχει εκρήξεις θυμού χωρίς εμφανή λόγο.

Ιδανικά, το παιδί που είναι πιθανόν αυτιστικό θα πρέπει να αξιολογηθεί από μια μεγάλη ομάδα που μπορεί να περιλαμβάνει Νευρολόγο, Ψυχολόγο, Αναπτυξιολόγο, Λογοθεραπευτή, Εργοθεραπευτή, Ειδικό Παιδαγωγό.

Οι άνθρωποι με αυτισμό προσλαμβάνουν και αντιδρούν στα ερεθίσματα με έναν μοναδικό τρόπο. Οι εκπαιδευτές και οι υπηρεσίες πρέπει να λάβουν υπ’ όψιν τους το μοναδικό μοντέλο μάθησης του κάθε παιδιού και τις μοναδικές δυσκολίες του, ώστε να εφαρμοστεί η πιο αποτελεσματική προσέγγιση. Τα άτομα με αυτισμό μπορούν να μάθουν όταν η μοναδικότητα του στυλ πρόσληψης και εκφοράς της πληροφορίας γίνονται αντιληπτές και σεβαστές από τους θεραπευτές και εφαρμόζονται στο πρόγραμμά τους. Οι ικανότητες του αυτιστικού μπορεί ακόμα να ποικίλουν από μέρα σε μέρα.

Πολλά άτομα με αυτισμό ζουν και εργάζονται ανεξάρτητα στην κοινότητα. Οδηγούν αυτοκίνητο, σπουδάζουν, παντρεύονται. Χρειάζονται, απλά, κάποια υποστήριξη από τις οικογένειές τους και τους ειδικούς. Όλο και πιο συχνά, αυτιστικοί άνθρωποι συμμετέχουν ή και μιλούν σε συνέδρια και ομάδες εργασίας για αυτιστικούς . Αυτιστικοί ενήλικες προωθούν πολύτιμες εμπειρίες για τα δεδομένα αυτής της διαταραχής με τη δημοσίευση άρθρων και βιβλίων και την εμφάνισή τους σε προγράμματα της τηλεόρασης μιλώντας για τους εαυτούς τους και τις δυσκολίες τους.

Είναι αποδεδειγμένο  ότι η πρώιμη παρέμβαση έχει θεαματικά θετικά αποτελέσματα για τα αυτιστικά μικρά παιδιά. Οι πιο πολλές περιπτώσεις αυτιστικών παιδιών μπορεί καλύτερα  να αντιμετωπιστούν με δομημένη εκπαίδευση και συμπεριφοριολογικό πρόγραμμα που περιλαμβάνει μοντέλο 1 προς 1 εκπαιδευτή και μαθητή ή μικρά περιβάλλοντα ομάδας. Όμως, πολλά άλλα αυτιστικά παιδιά μπορεί να επιτύχουν σε γενικό εκπαιδευτικό περιβάλλον με κατάλληλη υποστήριξη. Ένα καλό πρόγραμμα θα περιέχει επίσης εκπαίδευση και συστήματα υποστήριξης για γονείς και άτομα που παρέχουν φροντίδα.

Η κατανόηση του αυτισμού έχει αυξηθεί τρομερά από τότε που πρωτοπεριγράφηκε από τον Dr. Leo Kanner το 1943. Με την κατάλληλη αντιμετώπιση κάποια παιδιά ως ενήλικες μπορεί να μη δείχνουν πια σημεία αυτισμού. Το μεγαλύτερο όμως ποσοστό θα συνεχίσει να εμφανίζει κάποιες εκδηλώσεις αυτισμού σε άλλοτε άλλο βαθμό κατά τη διάρκεια όλης της ζωής τους.

ΠΗΓΗ: AUTISM SOCIETY OF AMERICA

Ιδιαίτερα παιδιά 4

Αυτές τις πρώτες μέρες του χρόνου, που η διάθεσή μας είναι πιο ανάλαφρη και που θέλουμε να πιστεύουμε ότι η καινούργια χρονιά θα είναι καλύτερη από την προηγούμενη, εγώ διαλέγω να σας φορτίσω με ένα καθόλου ανάλαφρο θέμα.
Την ξέρουμε όλοι σαν την κακιά αρρώστια και, όταν για κάποιο λόγο αναφερόμαστε σ’ αυτή, χτυπάμε ξύλο και φτύνουμε στον κόρφο μας, στην καλύτερη περίπτωση συννεφιάζουμε και απευχόμαστε νοερά να μη μας συμβεί κάτι τέτοιο!
Κι όμως, υπάρχει ανάμεσά μας και βρίσκει και τα μικρά παιδιά κι ας είναι τόσο σκληρό και τρομακτικό ακόμα και να το σκεφτεί κανείς!
Δεν υπάρχει γονιός που να μην παρακαλάει ποτέ να μη συμβεί στο δικό του παιδί κάτι τέτοιο! Και όμως συμβαίνει! Έτσι ξαφνικά, από τη μια στιγμή στην άλλη, ανατρέπεται το σκηνικό μιας ευτυχισμένης οικογένειας με τα όποια καθημερινά, συνηθισμένα προβλήματά της, όταν τους ανακοινώνεται η πιθανότητα ή η βεβαιότητα μιας τέτοιας αρρώστιας.
Ούτε και υπάρχει παιδίατρος που θα ήθελε ποτέ να ανακοινώσει σε γονείς κάτι τέτοιο, αλλά, δυστυχώς, εμείς καλούμαστε να σταθούμε δυνατοί εκείνες τις πρώτες στιγμές και να το πούμε έξω από τα δόντια χωρίς περιστροφές, ώστε και οι γονείς να σπεύσουν, όπως επιβάλλεται, σε ειδική παιδο-ογκολογική κλινική. Ακόμα μεγαλύτερο είναι το βάρος στις πλάτες των παιδο-ογκολόγων, οι οποίοι καθημερινά δίνουν αγόγγυστη μάχη με το θηρίο, που λέγεται καρκίνος και το νικούν σε πάρα πολλές περιπτώσεις. Η παιδο-ογκολογία είναι η υποειδικότητα της παιδιατρικής, που τις ξεπερνάει όλες σε απαιτήσεις τόσο σε επίπεδο επιστημονικής κατάρτισης, όσο και σε επίπεδο εσωτερικής δύναμης, αντοχών και ανθρωπιάς. Εξαιρείται η νεογνολογία, η οποία, επίσης, έχει ισοδύναμες απαιτήσεις από αυτούς, που την ασκούν.
Έτσι ξαφνικά, ένα μικρό παιδί βρίσκεται από το ζεστό οικογενειακό περιβάλλον και τις βόλτες στις παιδικές χαρές στο νοσοκομείο με ό,τι αυτό συνεπάγεται… Αλλά τι συνεπάγεται, αλήθεια; Αρχικά εξετάσεις, μετά ορούς, φάρμακα, παρενέργειες φαρμάκων, επιπλοκές της αρρώστιας, πόνο ψυχικό και σωματικό, φόβο για το μέλλον, αβεβαιότητα, κόπωση ψυχική και σωματική…
Αλλά πιο μετά… συντελείται ένα θαύμα! Οι γονείς διαπιστώνουν μετά την πρώτη έκπληξη και την αίσθηση της απόλυτης καταστροφής ότι, τελικά, μέσα τους έκρυβαν δύναμη ανυπολόγιστη, που δεν μπορούσαν ποτέ να φανταστούν. Ανακαλύπτουν έναν άλλο εαυτό πιο γενναίο, με δυνάμεις πρωτόγνωρες… Δε θα ξεχάσω ποτέ δηλώσεις όπως της Ντόρας, όταν πρωτάκουσε για το παιδί της από το στόμα μου την είδηση: Έλεγε και ξανάλεγε: << Όχι, εγώ δεν μπορώ να το αντέξω αυτό... Δε θα το αντέξω... Δεν μπορώ να το χειριστώ, κυρία Ευδοκία...>> Ή τη βραχνή, σβησμένη φωνή της Μαρίας, που μέσα στο λυγμό και την απόλυτη έκπληξή της, μου έλεγε στο τηλέφωνο ξανά και ξανά: <<Τι λέτε, καλέ κυρία Ευδοκία, καλέ, τι λέτε;>>. Αυτές οι μάνες και αυτοί οι πατεράδες με κάνουν πιο δυνατή! Για να μπορέσω να τους πω με σχετική ηρεμία και ψυχραιμία πως στη σημερινή εποχή υπάρχουν τόσες θεραπείες και πως η αρρώστια αυτή θεραπεύεται σε πάρα πολλές περιπτώσεις…
Εκεί, όμως, όπου πράγματι συντελείται το θαύμα είναι η δύναμη αυτών των παιδιών! Αποδεικνύονται πραγματικοί μαχητές της ζωής από πολύ νωρίς και, ναι, τις πιο πολλές φορές και νικητές. Έχουν τόσο κουράγιο, τόση υπομονή, που κάνουν και όλους τους άλλους γύρω τους να στριφογυρίζουν κάνοντας ο καθένας το χρέος και το καθήκον του, αλλά παίρνοντας δύναμη από τη δική τους και ανατροφοδοτώντας τους από την αρχή. Αντέχουν πολύμηνες νοσηλείες και επώδυνες εξετάσεις και δυσβάσταχτες θεραπείες και μπορούν και χαμογελούν, χαλαρώνουν, αστειεύονται, ζουν…
Ας με συγχωρήσουν οι άλλες κλινικές, αλλά είμαι απόλυτα συνδεδεμένη με την παιδο-ογκολογική κλινική του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου της Θεσσαλονίκης, δεδομένου ότι κατά τη διάρκεια της ειδικότητας είχα την ευκαιρία να γνωρίσω από κοντά τον τρόπο σκέψης και δουλειάς αυτών των ανθρώπων και να τους θαυμάσω για όσα προσφέρουν πέρα από τα τετριμμένα: δεν είναι μόνον εξαιρετικοί επιστήμονες, αλλά και έχουν κάνει το χώρο αυτό του νοσοκομείου προσφιλή και χαρούμενο και τη διαμονή των παιδιών σχεδόν ευχάριστη διοργανώνοντάς τους γιορτές και μεταδίδοντάς τους χαρά και αισιοδοξία για το μέλλον. Ένας χώρος γεμάτος με ζωγραφιές, ζωηρά χρώματα, δασκάλους για να μη χάνονται μαθήματα και σχολική χρονιά…
Κάπως έτσι και η Ντόρα και η Μαρία γελάνε πια με την καρδιά τους χωρίς σκιές για το μέλλον και τα παιδιά τους είναι υγιέστατα και έχουν αφήσει πίσω για πάντα αυτή την εμπειρία, που τους ήταν γραφτό να ζήσουν και που τους έκανε ακόμα πιο δυνατούς.
Είναι και τα παιδιά με κακοήθη νοσήματα παιδιά με ιδιαίτερες χάρες και, ακόμα κι αν κάποια από αυτά χάνουν τη μάχη, πάντα μένουν στην καρδιά μας γερά και ζωηρά, όπως τα γνωρίσαμε και τα αγαπήσαμε…Είναι αξιοσημείωτο ότι και οι γονείς τους συνεχίζουν να μάχονται και να βοηθούν τους άλλους γονείς με ζήλο και αυταπάρνηση, ώστε να τους ελαφραίνουν το βάρος και να συντελούν στην αποθεραπεία που είναι απαραίτητη στις περιπτώσεις αυτές…
ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ

Νοέμβριος 2015 – Ιδιαίτερα παιδιά 3

Υπάρχουν παιδιά που από την αρχή της ζωής τους έρχονται αντιμέτωπα με ένα αδυσώπητο καθεστώς, αυτό του ιατρικού λάθους. Με ευθύνη του μαιευτήρα – γυναικολόγου και με συνευθύνη, δυστυχώς, των παιδιάτρων – νεογνολόγων έρχονται αντιμέτωπα με μια ποιότητα και ένα επίπεδο ζωής που είναι πολύ διαφορετικά από εκείνα των άλλων παιδιών. Είναι αυτά που αποκαλείτε σπαστικά ή καθυστερημένα και αποστρέφετε το βλέμμα σας ή τα κοιτάτε με τρόμο και συμπόνια, όταν τα συναντάτε.

Οι μελέτες δείχνουν ότι το μεγαλύτερο ποσοστό των παιδιών με περιγεννητική ασφυξία περιέρχονται στην κατάσταση αυτή από αίτια άσχετα του ιατρικού λάθους. Ευτυχώς, βέβαια, αλλά αυτό σε καμιά περίπτωση δεν απαλλάσσει από τις ευθύνες τους τους γιατρούς, όταν φταίνε.

Τελευταία, έτυχε να ασχοληθώ με δύο τέτοια περιστατικά και, πραγματικά, είμαι συγκλονισμένη. Είναι απίστευτη η ευκολία με την οποία οι μαιευτήρες και στις δυο περιπτώσεις παρέκαμψαν τα λάθη τους  και, με την υποστήριξη των παιδιάτρων τα έκρυψαν επιμελώς. Παρόλα αυτά πιστεύω ότι θα τιμωρηθούν όπως τους αξίζει.

Η υποξαιμική – ισχαιμική εγκεφαλοπάθεια οφείλεται σε υποξία του εμβρύου και μπορεί να καταλήξει σε σοβαρά νευρολογικά προβλήματα. Είναι ουσιώδους σημασίας να διαγνωσθεί και να αντιμετωπιστεί έγκαιρα η εμβρυική ασφυξία. Έτσι, μειώνονται οι συνέπειες ή και εκμηδενίζονται ακόμη.

Τα παιδιά αυτά, όταν δεν αντιμετωπιστούν σωστά, καταλήγουν με σοβαρά κινητικά προβλήματα και με νοητική υστέρηση, κάποιες φορές και με επιληψία. Μέσα στα μάτια τους, όμως, πάντα βλέπω να υπάρχει μια φλόγα ζωής. Πραγματικά, το χαμηλό νοητικό τους επίπεδο μοιάζει απαγορευτικό για επικοινωνία και η ελπίδα ή η αίσθηση επικοινωνίας μοιάζει ουτοπική. Όμως, μέσα βαθιά στα μάτια τους υπάρχει κάτι… Μπορεί να είναι η ιδέα μου, δεν ξέρω…

Τι μπορεί να κάνει ένας απλός παιδίατρος, όπως εγώ, χωρίς τίτλους και κονκάρδες, γι αυτά τα παιδιά; Κι όμως, μπορεί να κάνει πολλά! Πρώτα – πρώτα να βοηθήσει να τιμωρηθούν οι ένοχοι, έστω κι αν είναι συνάδελφοί του, γιατί οι ασυνείδητοι και οι άσχετοι δεν πρέπει να έχουν θέση στο ιατρικό σώμα. Ύστερα, να επιμελείται τη φροντίδα αυτών των παιδιών στο κομμάτι, που του αναλογεί. Ένα χάδι ή και περισσότερα, ένα φιλί, μια αγκαλιά, πολύ χαμόγελο και προσεκτική, σωστή διάγνωση. Αξίζουν κι αυτά τα παιδιά να εξετάζονται και να θεραπεύονται όσο και όλα τα άλλα με την ίδια φροντίδα και αγάπη. Αξίζουν να εμβολιάζονται και να προστατεύονται όπως και όλα τα άλλα.

Για το τέλος φύλαξα να εκφράσω το θαυμασμό, το σεβασμό και την εκτίμησή μου προς τους γονείς αυτών των παιδιών. Που αγωνίζονται αγόγγυστα, καθημερινά να προσφέρουν στα παιδιά τους φροντίδα, στοργή και, Θεέ μου, πόση αγάπη! Είναι οι ωραιότεροι γονείς αυτοί οι γονείς. Παρά τη δυσκολία που τους έτυχε, δεν το βάζουν κάτω, δε λυγίζουν. Τρέχουν σε φυσιοθεραπείες και εργοθεραπείες, σε πισίνες, σε λογοθεραπείες. Κι όταν όλοι οι άλλοι χάνουν την ελπίδα τους, γιατί η εξέλιξη είναι ανύπαρκτη ή ελάχιστη και τόσο μα τόσο αργή, εκείνοι συνεχίζουν με την ίδια όρεξη και δύναμη. Γιατί είναι το παιδί τους, γιατί το αγαπούν και είναι διατεθειμένοι να του προσφέρουν τα πάντα για όσο χρειαστεί, για όσο ζουν.. Γιατί βλέπουν κι εκείνοι τη φλόγα στο βλέμμα και νιώθουν μικρές – μικρές στιγμές επικοινωνίας… Κι έχουν το ψυχικό σθένος και να κάνουν κι άλλο παιδί και να εργάζονται και να είναι καταπληκτικοί άνθρωποι, σίγουρα πολύ καλύτεροί μας. Που απελπιζόμαστε για έναν πυρετό ή εμετό ή διάρροια ή γιατί το παιδί μας αρρώστησε δυο φορές στον ίδιο μήνα…

Ας σκεφτόμαστε το παράδειγμά τους κάθε φορά που τα χάνουμε για ασήμαντη αφορμή κι ας τους βοηθούμε με όποιον τρόπο μπορεί ο καθένας μας. Όχι από οίκτο, αλλά γιατί το αξίζουν.

Δεκέμβριος 2014 – Ιδιαίτερα παιδιά 2

Μια άλλη κατηγορία ιδιαίτερων παιδιών είναι τα παιδιά δίδυμης και πολύδυμης κύησης, τα δίδυμα, τρίδυμα κλπ.

Κατ’ αρχάς τα παιδιά αυτά χωρίζονται σε δυο κατηγορίες: είναι τα δίδυμα παιδιά γονέων που ο ένας ή σπανιότερα και οι δύο είναι και οι ίδιοι δίδυμα παιδιά, άρα η διδυμία έρχεται από μόνη της γονιδιακά και κληρονομικά και τα παιδιά της λεγόμενης εξωσωματικής, οπότε η κύηση μπορεί να ξεκινήσει και με περισσότερα έμβρυα και να καταλήξει σε τρίδυμη ή δίδυμη ή και με ένα μόνο παιδάκι.

Στις περιπτώσεις αυτές παρατηρείται οι γονείς να ανησυχούν πολύ περισσότερο από την αρχή για πολύ περισσότερα πράγματα και όχι άδικα. Τα παιδιά αυτά ενδέχεται να γεννηθούν μεγάλα και υγιή και να φύγουν από το μαιευτήριο μαζί με τη μητέρα, αλλά, συνήθως τουλάχιστον το ένα από αυτά θα χρειαστεί νοσηλεία για μικρότερο ή μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Ιδιαίτερα τα παιδιά της εξωσωματικής που συνήθως έρχονται στη ζωή μετά από πολλές προσπάθειες και θυσίες έρχονται στη ζωή συνοδευόμενα από μεγαλύτερο άγχος εκ μέρους των γονέων, οι οποίοι είναι συνήθως και μεγαλύτερης ηλικίας από το μέσο όρο των γονέων.

Η νοσηλεία σε μονάδα νεογνών δημιουργεί ήδη έναν επιπλέον παράγοντα ανησυχίας για την καλή υγεία του ή των μωρών. Επίσης, ενδέχεται από την αρχή τα παιδιά αυτά να αντιμετωπίσουν σοβαρά προβλήματα υγείας. Έτσι, η ψυχολογία των γονιών και η εμπειρία των μωρών από αυτή την πρώιμη περίοδο είναι συνήθως αρνητική.

Ασφαλώ,ς τα δίδυμα μπορούν να θηλάσουν. Πρόκειται, όμως, για κατάσταση δύσκολη κι έτσι ελάχιστες μητέρες θηλάζουν για πολύ τα διδυμάκια. Συνήθως, μπαίνουν σε ξένο γάλα από νωρίς. Αυτό από μόνο του τους στερεί κάποια εφόδια για το μέλλον, αλλά είναι και πολύ πιθανό να συμβεί και αναπόφευκτο κάποιες φορές. Μπορεί να χάσουν την ευκαιρία του θηλασμού από πολύ νωρίς, αλλά πρέπει να ενισχυθεί η ψυχολογία των γονέων, ώστε να δώσουν σε αγκαλιά και φροντίδα ό,τι δεν έδωσαν σε θηλασμό! Η στενοχωρημένη μητέρα έχει στενοχωρημένα και ανήσυχα μωρά!

Ακριβώς επειδή είναι ανάγκη, πέρα από ευχαρίστηση, και ο πατέρας από την αρχή βοηθάει σε όλες τις διαδικασίες: τάισμα, μπάνιο, αλλαγή πάνας κ.α. Έτσι, ο μπαμπάς των δίδυμων έρχεται πιο πολύ κοντά τους και τους νοιάζεται παραπάνω με αποτέλεσμα να πολλαπλασιάζεται η αγάπη και η στοργή και οι σχέσεις να είναι πολύ αγαπησιάρικες από την πρώτη στιγμή.

Όσο να πεις ένα καμάρι τόχουν οι γονείς για τα δίδυμα! Πόσο μάλλον κι αν είναι και τρίδυμα! Τα καμαρώνουν και τα θαυμάζουν τόσο πολύ, γιατί κα ο περίγυρος πάντα σπεύδει να αγκαλιάσει με επιπλέον ενδιαφέρον τα δίδυμα! Είτε είναι πανομοιότυπα είτε διαφορετικά, πάντα ξεχωρίζουν. Όλοι τα θυμούνται και τα αγαπούν. Φυσικά και εγώ δεν εξαιρούμαι του κανόνα. Τρέφω μια ιδιαίτερη λαχτάρα για τα διδυμάκια και τα τριδυμάκια μου. Μου αρέσει να με μπερδεύουν, όταν μοιάζουν και τα απολαμβάνω διπλά καθώς μεγαλώνουν.

Ο κόπος για να τα μεγαλώσουν αυτοί οι γονείς, αλλά και τα έξοδα είναι μεγάλα. Αξίζουν, όμως, γιατί η χαρά να τα βλέπουν να μεγαλώνουν και να είναι γερά είναι πολλαπλάσια!

Νοέμβριος 2014 – Ιδιαίτερα παιδιά 1

Τα παιδιά μας είναι οι θησαυροί μας, είναι τα καμάρια μας, είναι οι ουρανοί, οι ήλιοι και τα φεγγάρια μας. Από τη στιγμή που γίνεσαι γονιός αλλάζουν όλα, η φιλοσοφία μας, τα ενδιαφέροντά μας, τα πρέπει και τα θέλω μας είναι δικά τους.

Όμως, πέρα από τους συνηθισμένους γονείς, μέσα στους οποίους βάζω και τον εαυτό μου, πέρα από τα συνηθισμένα παιδιά υπάρχουν και τα ασυνήθιστα ή τα ξεχωριστά για κάποιο λόγο ιδιαίτερο παιδιά.

ΤΑ ΙΔΙΑΙΤΕΡΑ ΠΑΙΔΙΑ θα είναι μια οικογένεια άρθρων που θέλω να παραθέσω, αφού μου δίνεται η ευκαιρία από το μικρό μου μετερίζι.

Μια τέτοια κατηγορία είναι τα υιοθετημένα παιδιά και οι θετοί γονείς τους. Γνώρισα στο πέρασμα των χρόνων κάμποσα από αυτά και έχω σχηματίσει την εξής γνώμη και άποψη πάνω στο θέμα αυτό: Δεν υπάρχει μεγαλύτερο καλό στον κόσμο αυτό από το να υιοθετήσεις ένα παιδί. Η οικογένεια με υιοθετημένο παιδί είναι  δυο φορές ευλογημένη οικογένεια. Οι γονείς απολαμβάνουν τη χαρά και την τιμή να μεγαλώνουν ένα παιδί και το παιδάκι, ε, το παιδάκι βρίσκεται κάτω από τη στέγη ενός σπιτιού και κάτω από τις φτερούγες των γονιών που λαχταρούν γι αυτό όσο τίποτα στον κόσμο.

Θα το τα’ί’σουν, θα το κανακέψουν, θα το φροντίσουν, θα το ξενυχτήσουν, θα λαχταρήσουν στην αρρώστια του ή στο εμβόλιό του, θα το αγαπήσουν σαν κάτι ιερό. Ξέρετε την ιστορία με το Σολομώντα και τις δυο μάνες, που διεκδικούσαν η καθεμιά για τον εαυτό της ένα μωρό: ξεχώρισε, λέει, την φυσική του μάνα, γιατί ήταν εκείνη που δε δέχτηκε να κόψουν το μωράκι στη μέση. Αν ήταν υιοθετημένο, είμαι σίγουρη, δε θα ήταν τόσο εύκολη η δουλειά του. Δεν υπάρχει πιο τρυφερή και λυπησιάρα για το παιδί της ψυχή από τη θετή μάνα. Είναι εκείνη που σκύβει το κεφάλι, αν, όταν αποκαλυφθεί στο παιδί της η υιοθεσία του και μοιάζει σα να απολογείται, που δεν το γέννησε, γιατί δεν μπορούσε. Είναι εκείνη που το βοηθάει να βρει τις ρίζες του, όταν μεγαλώσει και δέχεται να κάθεται σαν τιμωρημένη που έκανε ένα τόσο μεγάλο καλό! Είναι εκείνη που δε θα το βλαστημήσει, δε θα το γλωσσοφάει, δε θα το διεκδικήσει, όταν μεγαλώσει, αλλά θα το βοηθήσει με όλη της τη δύναμη και θα του συμπαρασταθεί σε κάθε βήμα, ίσιο ή στραβό. Δε με συμφέρει, αλλά βρίσκω τη μάνα αυτή πιο ηρωίδα από την, ας πούμε κανονική μάνα, που και θα το βρίσει και θα του απλώσει και καμιά ξυλιά και θα του χαλάσει χατίρια και θα το κακοκαρδίσει. Είναι τόσο εύκολο γι αυτή, γιατί είναι δημιούργημά της. Η άλλη, όμως, πάντα σκέφτεται, το κακόμοιρο το παιδάκι μήπως το πληγώσει, μήπως του δώσει λιγότερα από τη μάνα που το γέννησε. Πάντα την κυνηγούν αυτές οι σκέψεις και γι αυτό είναι πιο δύσκολο γι αυτή να πει το όχι, να βάλει όρια, αρκετές φορές το κακομαθαίνει.

Βέβαια, κι εμείς οι άλλες μάνες όχι ότι δεν τα κακομαθαίνουμε. Έχω ένα σλόγκαν πάνω σ αυτό το θέμα, που  το είχα δώσει σαν απάντηση σ έναν  ηλικιωμένο που μου έκανε παρατήρηση πως τα παιδιά μου τα έχω κακομαθημένα, γιατί έπαιζαν στη διπλανή αυλή και η φασαρία τους τον ενοχλούσε: <<Ναι, του είπα, κύριε, τα έχω κακομαθημένα και μου αρέσει να τα έχω κατ αυτήν την έννοια κακομαθημένα!>>. Τέλος πάντων, πάντα υπάρχουν και τα στραβάδια που δε χωνεύουν ούτε τ άντερά τους!

Ξέρετε, οι κανόνες λένε οι γονείς από πολύ μικρή ηλικία πρέπει να πουν με γλυκό τρόπο, σαν παραμύθι, στο παιδάκι τους πως είναι υιοθετημένο. Υπάρχει πάντα η πιθανότητα να το μάθει από τρίτο πρόσωπο με άσχημο τρόπο και να πληγωθεί ανεπανόρθωτα. Από την εμπειρία μου, όμως, στην Ελλάδα τουλάχιστον, δεν το κάνουμε αυτό. Πρέπει, όμως, με τη βοήθεια και τη συνδρομή ειδικού, το παιδί να μάθει, έστω και αργά, πως είναι υιοθετημένο. Νομίζω ότι αυτό είναι το σωστό.

Κάτι που είναι αφάνταστα εντυπωσιακό και δεν παύει να με συγκινεί είναι πως, καθώς μεγαλώνουν, τα υιοθετημένα παιδιά τείνουν τόσο πολύ να μοιάσουν σε έναν από τους δυο θετούς γονείς. Αυτό είναι τόσο συχνό και τόσο έντονο που σίγουρα κι εσείς έχετε γελαστεί και έχετε πει σε υιοθετημένο παιδί, που δε γνωρίζετε για την υιοθεσία του, πόσο μοιάζει στη μαμά ή στον μπαμπά του!

Άρα, πού καταλήγουμε; Σε κάτι που λέω πολύ συχνά: Πέρα από το προφανές υπάρχει και κάτι άλλο, κάτι άυλο και μαγικό σ αυτές τις οικογένειες: η ανιδιοτελής αγάπη ή, αν θέλετε, η αγάπη σκέτο. Η αγάπη ξεπερνά και γονίδια και νόμους της φύσης και κανόνες και μετουσιώνει ό,τι αγγίζει, αρκεί να είναι αληθινή και ανεξάντλητη. Και η αγάπη αυτών των γονιών είναι τέτοια.